La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un amplio programa de actividades con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero. Por ello, durante los meses de febrero y marzo se ha preparado un variado elenco de actividades de carácter deportivo, social o cultural con el objetivo principal de dar visibilidad a las patologías de baja prevalencia.
El próximo domingo, 7 de febrero, habrá un acto de visibilización en el partido que enfrentará al Club Olímpico de Totana y al Mazarrón C.F. en el campo municipal “Juan Cayuela” de Totana. Esta es la primera de las actividades deportivas incluidas en el programa, pero no la única, ya que en otros días habrá actos similares en encuentros de baloncesto, fútbol y fútbol sala que disputen algunos de los principales clubes de la Región.
Totana acogerá el sábado 13 de febrero I Encuentro de Familias X Frágil, que servirá para la puesta en común de experiencias y la planificación de acciones a desarrollar.
El sábado 20 de febrero tendrá lugar una cita muy especial, pues se celebrará la entrega de los Premios D´Genes, en el transcurso de la Cena Gala que la asociación celebrará en Totana.
Del 22 al 26 de este mes Campos del Ríos acogerá la muestra itinerante “Las ER llenas de vida”, mientras que del 24 al 27 D´Genes estará presente en la XV Muestra del Voluntariado organizada por la UCAM. Además, del 25 al 29 la asociación participará en la II Jornadas “Las Enfermedades Raras en el ámbito penitenciario”.
El 28 de febrero será un día intenso pues, entre otras actividades, hay programada en Cehegín una Marcha escolar por las ER y en Alhama de Murcia un concierto solidario.
Ya en el mes de marzo, del 1 al 7, la exposición “Las ER llenas de vida” se trasladará a Alcantarilla, mientras que el día 13 tendrá lugar en Caravaca la IV Marcha por las ER, organizada por D´Genes y la Asociación Deportiva Singla.
Todas las modificaciones y nuevas actividades pueden consultarse a través de la web http://dgenes.es/calendario-eventos.asp o por teléfono al 968 076 920 o 696 141 708.
