La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en funcionamiento un grupo de trabajo específico de X-Frágil en la Región de Murcia. El síndrome X-Frágil es una de las enfermedades raras con mayor prevalencia en la Región de Murcia.
D´Genes ha puesto en marcha este grupo de trabajo con el objetivo de informar a las familias sobre esta enfermedad así como sobre las líneas de investigación que se están desarrollando a nivel internacional.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, ha aprovechado para, además de dar a conocer los objetivos de este grupo, presentar a la persona que actuará como coordinador del mismo, Fabián López Aguiar, padre de Fran, un niño que tiene esta enfermedad en la Región de Murcia, que también estuvo acompañado por Andrea, madre de Eloy, también con síndrome de X-Frágil en Totana. Ellos pusieron de manifiesto las dificultades a las que se enfrentan las familias y personas que conviven con esta patología en la Región, así como destacaron la importancia de poner en funcionamiento este grupo de trabajo dentro de D´Genes, lo que permitirá compartir experiencias a familias que conviven con este mismo síndrome así como dinamizar la puesta en funcionamiento de recursos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los afectados en la Región de Murcia.
Las personas interesadas y afectadas por esta enfermedad de la Región de Murcia pueden ponerse en contacto a través de los teléfonos 696 141 708, 968 076 920 o el 639 673 583. También pueden dirigirse por email a dgenesxfragil @gmail.com o [email protected].
El presidente de D´Genes agradeció también el respaldo del Ayuntamiento de Totana, que durante la presentación estuvo representado por el concejal Carlos Ballester, quien expresó su apoyo a esta iniciativa que va contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología en la Región de Murcia.
Este es el primero de los grupos específicos que va a poner en marcha D´Genes sobre diferentes patologías. De hecho, ya se está trabajando para que en septiembre se ponga en funcionamiento otro sobre enfermedades sin diagnosticar.
