El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado del 15 al 18 de octubre fue todo un éxito, tanto por la cantidad de asistentes como por la calidad de las ponencias e intervenciones que en él tuvieron lugar. Como muestra de ello, este artículo que han hecho llegar algunos de los ponentes:
El secreto del éxito
Entre los días 15 y 17 de octubre de 2015 se ha celebrado en la Universidad Católica San Antonio de Murcia el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras. Algunos de nosotros hemos estado presentes en las ocho ediciones, organizadas por las asociaciones D’Genes y AELIP, nacidas en Totana, y por la Federación Española de Enfermedades Raras. Todos los que, desde hace tantos años, estamos vinculados a estas patologías reservamos esos días de octubre en nuestras agendas porque sabemos que a la calidad de los contenidos se suma siempre la sensación de estar en un encuentro en donde lo humano es lo más importante. Ese es el secreto del éxito de un modelo de trabajo que habría que patentar: la perfecta combinación entre lo afectivo y lo científico. No es casualidad que D’Genes y AELIP se identifiquen como una familia; una familia en la que, por cierto, todos tenemos cabida.
La sociedad empieza a ser consciente de lo que estos colectivos están significando para todas las personas con enfermedades minoritarias en España. Es difícil encontrar parangón a su capacidad de convocatoria, de organización y de promoción de la atención socio-sanitaria y de la investigación.
Aunque las cifras siempre parezcan frías, en este caso, por los motivos antes apuntados, no lo son: el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras ha acogido a más de 500 personas que han estado presentes en la espectacular sede del Congreso; han acudido desde diferentes comunidades autónomas españolas y también desde otros países: Brasil, Portugal o Venezuela. De igual forma, 256 personas, de 16 países distintos, han seguido el Congreso durante estos 3 intensos días a través de Internet. Además, 80 ponentes de gran nivel han participado y 120 grupos de investigadores han mostrado sus avances en distintas áreas a través de pósteres y comunicaciones. En total, ha habido 66 representantes de asociaciones de enfermedades raras.
No conocemos ningún congreso capaz de movilizar a tantas personas de tantos lugares con un único fin: debatir sobre cómo mejorar la situación de quienes tienen una enfermedad poco frecuente. Y tampoco sabemos de ningún grupo como el conformado por los asociados de D’Genes y de AELIP, capaces de llevar el éxito con tanta modestia y tanta naturalidad. La enorme repercusión en los medios de comunicación y las declaraciones que sus representantes han hecho en ellos confirman tanto una cosa como la otra.
No menos importante es el hecho de que el Congreso haya contado, como en ediciones anteriores, con otros eventos paralelos orientados al conocimiento de enfermedades específicas. Nos referimos al III Simposium Internacional de Lipodistrofias, al I Simposium Internacional de Familiares y Afectados de Ehler Danlos y al I Encuentro de Familiares y Afectados de Nemalínica. Es sencillo decirlo, pero seguro que pocos pueden imaginar el trabajo que implica la organización y la gestión conjuntas de foros con tanto impacto social y científico. En este mismo sentido, sería injusto olvidar el excelente trabajo de los profesionales y de los voluntarios de las asociaciones organizadoras. Especial mención merecen quienes, con mimo, paciencia e interés, atendieron durante estos días a los niños y a las niñas que acudieron con sus familias al Congreso. Aunque ellos no se diesen cuenta, todos pudimos percibir la gran labor desarrollada.
La vinculación por primera vez de una institución universitaria en estos congresos tiene un valor que va más allá de lo simbólico; supone el reconocimiento de una realidad social que reclama de forma urgente un mayor protagonismo por parte de nuestros centros de educación superior. La UCAM ha sido una excelente anfitriona. No es de extrañar dada la vinculación existente entre la institución y las enfermedades poco frecuentes, tanto por las líneas de investigación abiertas como por la cesión de la infraestructura necesaria para instalar en su campus una sede de la asociación D’Genes.
En 2008, con la celebración del I Congreso Nacional, comenzó este precioso y esperanzador camino. Un camino que ha crecido gracias a que ha ido sumando cada vez más personas y promoviendo cada vez más implicación por parte de investigadores, profesionales sociosanitarios, afectados, familiares, asociaciones, gestores y medios de comunicación. En 2015 ese crecimiento se ha manifestado de forma contundente y sin perder su identidad propia.
Es difícil ofrecer más en el futuro, aunque conociendo a Juan Carrión y a Naca Pérez de Tudela, a las familias que forman D’Genes y AELIP y a la fuerza que sobre ellas ejercen quienes, sin estar, siguen estando con nosotros, no tenemos duda de que el próximo año superarán de nuevo las expectativas. Enhorabuena, familia.
