Jumilla celebrará este año una serie de eventos con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras que se conmemora el próximo lunes, día 29 de febrero.
Para ello, se han organizado por parte de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Concejalía de Salubridad del Consistorio de Jumilla, diversas actividades para conmemorar esta efeméride y dar difusión y visibilidad a la realidad de las patologías poco frecuentes. La primera de ellas tendrá lugar mañana viernes, 26 de febrero, a las 17:00 horas, en la Sala de usos múltiples de la Biblioteca municipal, y consistirá en un cuentacuentos a cargo de la escritora y colaboradora de la editorial Isekin Ana Mª Molina. La escritora jumillana ofrecerá cuatro cuentacuentos, entre ellos “La historia de Federito. El Trébol de 4 hojas” y su última obra literaria titulada "Super Carla" que está dedicada a una niña de Yecla.
El día 14 de marzo, a las 19:00 horas, se inaugurará la exposición "Las enfermedades raras llenas de vida", un recorrido fotográfico que permite acercar a las necesidades y realidad de personas y familias que conviven con alguna de las más de siete mil enfermedades de baja prevalencia que se conocen. La muestra permanecerá abierta hasta el viernes 18 de marzo.
Además, el mismo 14 de marzo, a las 19:30 horas, se llevará a cabo una charla-coloquio con la participación del presidente de FEDER, D´Genes y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Juan Carrión, y la presidenta de la Asociación Española de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP).
