El programa del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras ha continuado esta mañana con la mesa sobre “Atención Sociosanitaria: Trabajo en red”, moderada por Isabel Fernández Aldeguer, responsable de FEDER Murcia.
A través de videoconferencia la responsable de Política Social de EURORDIS, Raquel Castro, ha explicado el ‘Proyecto INNOVACare’.
Por su parte, el médico pediatra y coordinador del programa de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Clínico universitario Virgen de la Arrixaca, Álvaro Navarro Mingorance, ha hablado sobre. ‘Cuidados paliativos pediátricos: Una solución para distintas realidades’. En su intervención ha pretendido aclarar en qué consisten los cuidados paliativos pediátricos y exponer las diferencias que existen con los cuidados paliativos pediátricos de adultos, así como eliminar el halo oscuro que envuelve a los cuidados paliativos y aclarar que se refieren más a la vida que a la muerte.
Por último, la directora de FEDER, Alba Ancochea, ha tratado sobre ‘Redes Europeas de Referencia: Presente y futuro’. Ha explicado que las ERNs (siglas en inglés de dichas redes) son el mecanismo propuesto por la UE con el objetivo de mejorar el acceso al diagnóstico, tratamiento y asistencia sanitaria de calidad de aquellos pacientes con enfermedades que requieren por su abordaje la concentración de recursos y conocimientos especializados.
Un mes después de que se abriera la convocatoria (en marzo de 2016), en el último Consejo Interterritorial, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad aprobó la desifnación de 8 nuevos CSUR, la identificación de 9 nuevos grupos de patologías para los que es necesario designar CSUR y el establecimiento de un acuerdo excepcional para facilitar el acceso de nuevos CSUR a las ERNs. En la actualidad, ha explicado que las redes aún se están conformando, por lo que no se puede concluir en cuántas podrá participar España; no obstante, ha apelado a seguir trabajando en esta línea a nivel nacional y actualizar el procedimiento de designación de CSUR, poniendo en valor la especialización, tecnología y la excelencia de los mismos como criterios prioritarios.
