Más de cuatrocientas veinte
personas tomarán parte entre los días 24 y 26 de octubre en el VII Congreso
Nacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar en el Hotel Executive Sport
de Totana. En el marco de este congreso tendrá lugar también el VII Encuentro
Nacional de Familiares y Afectados por una Enfermedad Rara y el II Simposium
Internacional de Lipodistrofias.
El Congreso, que está organizado
por
de Enfermedades Raras D´Genes,
Asociación
(AELIP) y la delegación en Murcia de
de Enfermedades Raras (FEDER), se inaugurará este viernes a las 10:00 horas con
la mesa testimonial “Vivir con una enfermedad rara”.
Entre las principales novedades
del Congreso figura el hecho de que ésta era la primera edición en la que se
podían enviar pósters o comunicaciones al mismo sobre enfermedades raras, y se
han recibido un total de 124.
El congreso pretende ser un punto
de encuentro entre médicos e investigadores, afectados y familiares que
conviven día a día con la realidad de las enfermedades de baja
prevalencia. De hecho, en él estarán representadas
52 asociaciones de pacientes y familias de hasta diez comunidades autónomas
diferentes.
Durante el desarrollo del
congreso tendrán lugar ponencias de expertos que hablarán sobre diversos
aspectos en torno a las patologías poco frecuentes. Así, entre otros temas, se
analizará el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras en
valor de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, la hipofosfatasia,
actualización en el diagnóstico y tratamiento de la mucopolisacaridosis o el
paciente universal.
También habrá ponencias sobre el
tratamiento farmacológico del dolor crónico, la esclerosis tuberosa, el impacto
de los programas de cribado neonatal en los errores innatos del metabolismo o
enfermedades neuromusculares. Asimismo, entre otras cuestiones, se abordarán
los cuidados paliativos pediátricos, el reiki como terapia complementaria, dificultades
de alimentación, miocardiopatías familiares y enfermedad de Fabry, fibrosis
pulmonar idiopática, sexualidad y discapacidad o claves para la autonomía de
las personas con enfermedades raras.
En el congreso también se
llevarán a cabo mesas redondas sobre la porfiria aguda intermitente, sistema
nervioso y tejido adiposo o tratamiento y presencia de las enfermedades poco
frecuentes en los medios de comunicación.
