La
alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, el presidente de FEDER, Juan
Carrión, y la responsable de “D´Genes”, Naca Eulalia Pérez de Tudela,
presentaron hoy el programa de actividades, con el que se pretende
sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de
patologías.
El
encuentro, al que asistirán más de 30 ponentes y está organizado por la
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación
“D´Genes”, respectivamente, acogerá a numerosas familias, afectados y
asociaciones así como a los principales expertos en la materia desde el
punto de vista científico, médico-asistencial y formativo.
Con
esta sexta edición, la organización tiene el objetivo de normalizar y
sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas con
enfermedades poco frecuentes; par lo que se acogerá a numerosas familias
y afectados con patologías poco frecuentes así como a los principales
expertos en la materia.
La
Princesa de Asturias, SAR Letizia Ortiz, asistirá el próximo viernes a
la ciudad de Totana para el acto inaugural del VI Congreso Nacional de
Enfermedades Raras, y la clausura del I Encuentro Iberoamericano de
esta materia, que tendrá lugar del 14 al 18 de este mismo mes y en el
que se darán cita representantes de 11 países latinoamericanos.
Por
otra parte, habrá una mesa de testimonios de enfermedades raras,
moderada por la Presidenta de D´Genes, en la que cuatro personas
hablarán sobre sus experiencias. Además, el Grupo de Ayuda Mutua
“Papeles Escondidos” de la delegación extremeña de FEDER llevará a cabo
una representación teatral.
Los
organizadores agradecieron a todas las asociaciones, instituciones y
entidades que han hecho posible, que un año más, se lleve a cabo este
Congreso Nacional, que según dijeron, “es un punto de encuentro para las
familias de personas afectadas por patologías poco frecuentes”.
Además,
invitaron a todos los pacientes y a sus familiares a que asistan al VI
Congreso, un lugar en el que compartir inquietudes y experiencias con
personas que se encuentran en una situación similar.
La
conferencia inaugural correrá a cargo de Teresa Pampols, Consultor
Senior de la Sección de Errores Congénitos del Metabolismo del Servicio
de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clínic – IDIBAPS de
Barcelona, quien disertará sobre “Las bases de datos de laboratorios
clínicos de diagnóstico de enfermedades raras como valiosa herramienta
de información para todos los implicados.”
