La Federación Española de Enfermedades Raras invita a participar en el Segundo Encuentro Nacional de Enfermedades Raras, que tendrá lugar durante los días 27, 28 y 29 del próximo mes de noviembre en la ciudad de Totana. Dentro de este II Encuentro, y al igual que ocurrió en el I Encuentro, se desarrollarán las II Jornadas Nacionales sobre Enfermedades Raras.
La inscripción en el Encuentro es gratuita. El alojamiento y la pensión completa es gratuito para los afectados de alguna Enfermedad Rara. Para los demás participantes (profesionales, familiares e interesados) el alojamiento tiene un costo de 50 Euros. El aloja iento será tipo albergue, en habitaciones múltiples –de 4 y 6 personas- con literas equipadas con sábanas y mantas.
Plazo de inscripciones: 10 de noviembre
Mas información a continuación.
Las personas que solo deseen participar en la comida del sábado o la del domingo, deberán aportar la cantidad de 20 euros por comida.
Nota: En el caso de solicitar otro tipo de alojamiento deberá ponerse en contacto con la Asociación D´Genes para gestionar el trámite del mismo.
Contactos: Juan Carrión Tudela (Delegado de Feder en la región de Murcia) y Naca Eulalia Pérez de Tudela (Presidenta de D’Genes).
Teléfonos: 696 14 17 08, 690 94 52 33 – e-mail: [email protected]
PROGRAMA PRELIMINAR:
II ENCUENTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS (ER)
Totana, 27, 28 y 29 de noviembre de 2009
Centro de Formación Permanente de Hemofilia (Urbanización La Charca, Totana)
PROGRAMA PROVISIONAL
VIERNES 27:
• 19 h: Recepción y entrega de acreditaciones del II Encuentro de ER.
• 20 h: Dinámica de presentación de los asistentes al II Encuentro de ER.
• 21 h: Cena.
• 22 h 30 min.: Testimonios sobre ER.
SÁBADO 28:
• 9 h: Desayuno.
• 10 h: Entrega de acreditaciones del II Congreso de Enfermedades Raras.
• 10 h 30 min.: Apertura del II Congreso de ER. Intervienen: Sra. Consejera de
Sanidad de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, Sr. Alcalde de Totana,
Sra. Presidenta Asociación D’Genes, Sr. Delegado de Feder Murcia, Dra. Encarna
Guillén, Sr. Presidente Asociación Regional Murciana de Hemofilia.
• De 11 h a 13 h 30 min: Ponencias del II Congreso de ER (1ª sesión).
• 14 h: Comida.
• Por la tarde, descanso. Con posibilidad de realizar visitas turísticas o spa.
• 21 h: Cena.
• 22 h 30 min.: Fiesta.
DOMINGO 29:
• 9 h: Desayuno.
• De 10 h a 11 h 30 min.: Ponencias del II Congreso de ER (2ª sesión).
• 11 h 30 min.: Clausura del II Congreso y del II Encuentro de ER. Intervienen: Sra.
Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Totana, Director General de Planificación
de la Consejería de Sanidad, Sra. Presidenta Asociación D’Genes, y Sr. Delegado de
Feder Murcia.
• 12 h: Visita turística a la zona monumental del Santuario de La Santa.
• 14 h: Comida de despedida (Lugar: Por determinar).
