El XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras se celebra de manera presencial en Murcia (sede de la UCAM) y online los días 20 y 21 de noviembre de 2025.
Para cualquier incidencia o consulta puede escribir a [email protected]. También se puede llamar al teléfono 642 42 32 45.
La organización se reserva el derecho a modificar el programa u otros aspectos del XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, ante cualquier eventualidad que pueda surgir.
9:00 - 10:00 h. APERTURA Y CONFERENCIA INAUGURAL
10:00 - 11:30 h. ACCESO A MEDICAMENTOS HUÉRFANOS: PRESENTE Y FUTURO
11:30 - 12:00 h. PAUSA DESCANSO.
12:00 - 13:30 h. AVANCES EN EL DIAGNÓSTICO TEMPRANO DE ENFERMEDADES RARAS
13:30 - 15:00 h . INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS: UNA PUERTA A LA ESPERANZA
15:00 - 17:00 h. PAUSA DESCANSO.
17:00 - 18:30 h. AVANCES EN TRATAMIENTOS PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS Y SIN DIAGNÓSTICO.
18:30 - 20:00 h. CUANDO NO SE PUEDE CURAR, SE PUEDE CUIDAR: LA IMPORTANCIA DE LA ATENCIÓN INTEGRAL A PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS Y SIN DIAGNÓSTICO
9:00 - 10:00 h. COMUNICACIONES ORALES.
10:00 - 11:00 h. HUMANIZACIÓN Y BUENAS PRÁCTICAS EN LA ATENCIÓN AL COLECTIVO DE PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS.
12:00 - 12:30 h. PAUSA DESCANSO.
11:00 - 12:00 h. RECURSOS DE APOYO SOCIAL Y SANITARIO PARA MEJORAR LA ATENCIÓN A PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS Y SIN DIAGNÓSTICO Y SUS FAMILIAS.
12:00 - 12:30 h. PAUSA CAFÉ.
12:30 - 13:00 h. VOCES DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
13:00 - 14:00 h. EXPERIENCIAS DE UTILIZACIÓN DE EXOEAQUELETOS PARA IMPULSAR LA AUTONOMÍA DE PERSONAS CON PROBLEMAS DE MOVILIDAD.
14:00 - 14:15 h. ENTREGA DE PREMIOS DE PÓSTERES Y COMUNICACIONES ORALES.
14:15 h. CLAUSURA.
ORGANIZA
PATROCINADORES OFICIALES
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