La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en la VI Jornada en Avances sobre Enfermedades Raras, un evento que se celebró ayer en el salón de actos del Hospital Materno Infantil de Málaga con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema «El futuro pasa por el desarrollo de investigación, atención sanitaria, educativa e inclusión social».
La jornada estaba organizada por Área IBIMA-Rare, Instituto de Investigación Biomédica de Málaga, Universidad de Málaga, Hospital Regional Universitario de Málaga y Hospital Universitario Virgen de la Victoria, y entre sus patrocinadores figuraba el Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBERER).
En la mesa dedicada a analizar la realidad social de las enfermedades raras, moderada por Yolanda de Diego Otero del IBIMA-Rare, Esther Olivares Coronado, madre de un joven de 18 años sin diagnóstico y miembro de D´Genes Sin diagnóstico ofreció su testimonio. Además, también se proyectó un vídeo de la coordinadora de D´Genes Andalucía, Silvia García Castellanos, madre de un niño sin diagnóstico que expuso su experiencia con sistemas de comunicación alternativos y los avances logrados.
