El próximo 10 de octubre se conmemorará el Día Europeo del Síndrome X Frágil, una de las patologías raras con mayor prevalencia en la Región de Murcia.
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes cuenta con un Grupo D´Genes X Frágil, que nació en 2015 con el objetivo de convertirse en un punto de encuentro de familias y afectados.
En este nuevo curso, se han desarrollado tres reuniones con las familias, donde se ha informado de la nueva incorporación de la portavoz de las familias, y se han abordado otros asuntos de interés como el calendario de próximas actividades y convivencia de familias, así como los temas a tratar en el IV Congreso nacional que tendrá lugar próximamente.
Cualquier persona que quiera conocer más acerca de este grupo de trabajo puede contactar a través de los teléfonos 968 78 89 07 o 675 94 38 30 o bien el correo [email protected].
