
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó el viernes 22 de febrero en la Jornada Informativa sobre el Síndrome X Frágil que se celebró en el Hospital Vithas Nisa 9 de octubre de Valencia.
La jornada, organizada por la Asociación Síndrome X Frágil Comunidad Valenciana, contaba con la colaboración de D´Genes, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Fundación Vithas Nisa y Vithas Hospital 9 de octubre.
A la jornada asistió el presidente de D’Genes, Juan Carrión, y la psicóloga de la asociación Encarna Bañón, quien se encargó de dar cuenta de la Guía Educativa para el Síndrome de X Frágil, que ha realizado la asociación y pretende ser una herramienta de utilidad en centros educativos de las pautas a seguir para conseguir un mejor conocimiento de esta patología y cómo actuar ante ella.