La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Objetivo Diagnóstico han firmado un convenio de colaboración, cuyo objeto es establecer los mecanismos de colaboración conjunta en el ámbito sociosanitario para favorecer el apoyo a personas que padecen patologías poco frecuentes y se encuentran sin un diagnóstico.
El acuerdo lo han suscrito el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, y la de Objetivo Diagnóstico, Sandra Iglesias, y en virtud del mismo, se creará un grupo de trabajo para personas sin diagnóstico en todo el ámbito estatal, que será supervisado por un técnico de la primera entidad y un delegado de la segunda.
Los objetivos de este grupo serán informar a pacientes y familias de avances interesantes, líneas de investigación que se estén desarrolando a nivel nacional e internacional y unir a las familias para que comparta experiencias y se apoyen mutuamente.
Asimismo, este grupo pretende dinamizar la puesta en funcionamiento de recursos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los afectados, ofrecer la cartera de servicios de atención directa para afectados y sus familiares que ofrece D´Genes y organizar actividades que puedan resultar de interés, de carácter formativo, lúdico, cultural, etc…
Con este convenio, en definitiva, se pretende compartir buenas prácticas y establecer sinergias de trabajo entre ambas entidades, que repercutan en ofrecer y compartir servicios para mejorar la calidad de vida de sus socios, así como avanzar de manera conjunta en la visibilidad de la realidad que viven las personas sin diagnóstico.
