Más de 130 personas privadas de libertad han participado en la tercera jornada de sensibilización sobre enfermedades raras, celebrada en el Centro Penitenciario Murcia I, una iniciativa organizada por la Peña Barcelonista de Totana en colaboración con el propio centro penitenciario, por tercer año consecutivo.
Esta jornada ha permitido colaborar, sensibilizar y difundir conocimiento sobre la realidad a la que se enfrentan las personas y familias que conviven con enfermedades raras o que se encuentran en proceso de búsqueda de diagnóstico en España. A lo largo del mes de febrero, las personas internas han trabajado en las escuelas de sus módulos realizando actividades de investigación y conocimiento sobre distintas enfermedades raras, favoreciendo así la reflexión, el aprendizaje y la empatía.
Actualmente, se estima que existen 6.528 enfermedades raras identificadas a nivel mundial, que afectan a más de 3 millones de personas en España y a más de 100.000 en la Región de Murcia, cifras que ponen de manifiesto la magnitud y el impacto social y sanitario de estas patologías.
La actividad ha contado con la colaboración especial del profesorado del Centro de Educación de Adultos García Alix, cuyo compromiso ha sido clave para el desarrollo de la jornada. Asimismo, se ha tenido el privilegio de contar con la participación de Rafa Moreno, presidente de la Fundación Rafa Puede, junto a Sisara, Kevin y José Ramón, quienes han compartido su experiencia personal conviviendo con una enfermedad rara, transmitiendo valores como la fortaleza, la resiliencia y la importancia fundamental de la familia y de la figura del cuidador.
Solo el 6 % de las enfermedades raras dispone actualmente de un medicamento huérfano que permita curar o mejorar la calidad de vida de los pacientes, lo que evidencia la necesidad de seguir impulsando la investigación y de cuidar y apoyar al cuidador, una figura clave en todo el proceso de acompañamiento de la persona afectada.
Durante la jornada, las personas participantes han podido disfrutar de un espacio de convivencia, aprendizaje y sensibilización, poniendo en valor la necesidad de que las enfermedades raras sean consideradas una prioridad social y sanitaria dentro del Sistema Nacional de Salud.
Además, esta iniciativa ha servido para dar visibilidad a tres entidades de referencia en la Región de Murcia: la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes , la Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofia (AELIP) y la Fundación Rafa Puede .
El Centro Penitenciario Murcia I se consolida así como el primer centro penitenciario de España en difundir conocimiento especializado y sensibilizar sobre la realidad de las enfermedades raras, marcando un precedente en el ámbito de la educación y la inclusión social.
Desde la Peña Barcelonista de Totana se ha querido felicitar y agradecer a la dirección del Centro Penitenciario Murcia I, así como a todo el equipo educativo, su implicación, sensibilidad y compromiso, que han hecho posible, un año más, el éxito de esta III jornada de sensibilización.
