La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo y fuerza a los pacientes de Esclerodermia y a sus familiares en la jornada de hoy. El 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, una enfermedad crónica y autoinmune, con el objetivo de visibilizar esta patología poco frecuente.
D´Genes creó en este año un grupo de trabajo D´Genes esclerodermia, con el fin de unir a personas y familias que conviven con esta patología. Entre sus objetivos figuran informar a las familias y personas con esta patología sobre su enfermedad, dar cuenta de líneas de investigación que se estén desarrollando a nivel nacional e internacional, unir a las familias para que compartan experiencias y se apoyen mutuamente, así como dinamizar la puesta en funcionamiento de recursos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los afectados por esta patología.
La esclerodermia se incluye dentro de las enfermedades reumáticas y afecta comúnmente a la piel en forma de endurecimiento de la misma aunque también se ven afectados órganos internos. Las manifestaciones generales son, el cansancio o falta de energía, artralgias con o sin inflamación, mialgias con o sin pérdida de fuerza, hinchazón de manos, pérdida de peso.
Otros síntomas pueden ser manifestaciones cutáneas como cambios en la pigmentación, depósitos de calcio, infecciones de repetición, síntomas psiquiátricos y fenómeno de Raynaud que consiste en el cambio de coloración de los dedos de las manos y pies por factores como el frío o el stress, puede dar lugar a hinchazón de dedos, dolor, úlceras cutáneas de difícil cicatrización e incluso gangrena.
Desde D´Genes queremos aportar nuestro granito de arena en este día para dar visibilidad a la Esclerodermia y nos alineamos con la Asociación Española de Esclerodermia en esta jornada de concienciación.
