Los días 19 y 20 se celebrará la I Jornada de Hiperplasia Suprarrenal Congénita en el marco del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras
En el marco del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras que desde mañana se celebra en Murcia, tendrá lugar la I Jornada de Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC). Se desarrollará los días 19 y 20 de noviembre con un completo programa en el que se incluye la intervención de profesionales y expertos que abordarán diferentes aspectos relacionados con esta patología.
La jornada se inaugurará el sábado 19 con el testimonio personal de un miembro de la asociación, al que seguirá una mesa redonda titulada «HSC en las etapas de la vida desde el punto de vista endocrino». Posteriormente tendrá lugar otra titulada «Etapas quirúrgicas en HSC». Ya por la tarde se abordarán «Necesidades de atención psicosocial en la HSC». Para concluir, se hablará de asociacionismo con la realización de videoconferencias con algunas asociaciones.
El domingo 20 se ha organizado una dinámica de grupo, con acceso restringido solo para familiares y pacientes.
El IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), y entre sus coorganizadores figura precisamente la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita.
La presidenta de esta asociación, Lola Pujante, comenta que «con estas jornadas se pretende difundir que existe una Asociación para la Hiperplasia Suprarrenal Congénita, que no estamos solos y podemos ayudarnos». «Para nosotros es muy importante realizar estas jornadas porque vendrán muchas familias que se han puesto en contacto con nosotros y tenemos la oportunidad de compartir nuestras experiencias de una forma más cercana, ya que estas familias están distribuidas por todo el territorio español y es difícil encontrar personas que sufran esta patología en la misma ciudad»
Además, pone énfasis en que otro tema muy importante es la información que se va a ofrecer a nivel médico, ya que las jornadas van a congregar a los mejores especialistas de esta patología en todos los ámbitos que afecta la HSC, es decir desde los puntos de vista de Genética, Endocrinología, Cirugía, Psicología y Psicosocial.
