La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está trabajando ya en la organización del XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar a mediados del próximo mes de noviembre en la Universidad Católica San Antonio de Murcia.
El Congreso propiamente dicho tendrá lugar los días 15 y 16 de noviembre y está destinado a pacientes, familiares, profesionales, estudiantes y cualquier persona interesada en la materia. De momento ya se trabaja sobre un programa preliminar que se está perfilando para poder recoger temas y propuestas de interés sobre patologías poco frecuentes y que aborden avances y actualizaciones en investigación y tratamientos, medicamentos huérfanos o herramientas y buenas prácticas del movimiento asociativo.
Este año, además, en el marco del XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras y de manera previa se llevará a cabo los días 13 y 14 de noviembre el VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), entidad que representa a más de 500 organizaciones que aglutinan sus 47 socios presentes en 13 países –Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, Guatemala, México, Paraguay, Perú, Portugal, Uruguay y Venezuela, además de España.
Por otro lado, también en el marco del XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras se celebrará el II Simposium Sin Diagnóstico, que aglutinará a profesionales de diferentes ámbitos y familias y personas que conviven con la realidad de no tener un diagnóstico de su patología. Durante el mismo se analizará además el plan de trabajo del grupo D´Genes Sin Diagnóstico para este ejercicio y se llevarán a cabo talleres prácticos.
