El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, y el director de esta entidad, Miguel Ángel Ruiz Carabias, han mantenido una reunión de trabajo con el secretario general de la Consejería de Salud de la Región de Murcia, Andrés Torrente Martínez, y con la directora general de Planficación, Investigación, Farmacia y
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está trabajando ya en la organización del XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar a mediados del próximo mes de noviembre en la Universidad Católica San Antonio de Murcia. El Congreso propiamente dicho tendrá lugar los días 15 y 16 de noviembre y está destinado
La IX Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que unirá el municipio murciano de Totana y el almeriense de María está ya a la vuelta de la esquina. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Peña Barcelonista de Totana han organizado esta ruta, que