La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la jornada formativa «Claves para la humanización en la atención paliativa en personas con enfermedades raras y crónicas complejas con pronóstico de vida limitado» que tuvo lugar en el Hospital Universitario Reina Sofía.
La psicóloga Natalia Segura y la trabajadora social Ángeles Carrión, que forman parte del equipo de paliativos de la asociación, ofrecieron una charla a profesionales sanitarios, psicosociales y residentes de pediatría hospitalaria y de atención primaria sobre protocolos de actuación en casos de cuidados paliativos. La sesión incluyó una parte práctica de como actuar ante alguno de ellos.
