El Grupo de trabajo D´Genes Porfiria ha mantenido esta semana una reunión que ha servido para poner sobre la mesa algunas de las necesidades e inquietudes de las personas afectadas por esta patología.
La reunión, celebrada en el Centro Multidisciplinar “Pilar Bernal Giménez” de Murcia, contó con la asistencia de varias personas, entre ellas la coordinadora del Grupo de trabajo D´Genes Porfiria, Verónica Cano.
Con este grupo de trabajo constituido por D´Genes se pretende que los pacientes estén unidos y puedan poner en común sus inquietudes y compartir experiencias, así como para dar a conocer la enfermedad y otros aspectos relacionados con ella.
