La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado, junto a otras asociaciones y organizaciones de pacientes, una campaña para dar visibilidad a la realidad de las personas sin diagnóstico. La iniciativa, bajo el lema “No tenemos diagnóstico pero sí necesidades”, se lleva a cabo coincidiendo con la celebración mañana viernes, 30 de abril, del Día Mundial de Personas Sin Diagnóstico.
La campaña está respaldada por D´Genes y otras catorce entidades: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (ASEMI), Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), Grupo de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes de Navarra (GERNA), Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER), Apoyo a las Familias con Enfermedades Raras y Sin diagnosticar (AFERD), Asociación Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia (AEREI), Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad de Petrer y comarca Sense Barreres, Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines de Segovia y Provincia (ASPACE), Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE), Asociación de Padres de personas con discapacidad intelectual de los centros de Fundación Gil Gayarre (ASPAFES) y Fundación Rafapuede.
En el marco de esta celebración, se invita a subir a las redes sociales imágenes y microvídeos difundiendo el lema “No tenemos diagnóstico pero sí necesidades”, para apoyar a las personas sin diagnóstico y dando visibilidad, con el hashtag #DíaMundialSindiagnóstico.
Asimismo, mañana viernes se dará a conocer, un decálogo que se ha elaborado y que recoge las principales reivindicaciones de las personas y familias que se enfrentan a la situación de no poder ponerle nombre a la enfermedad que padecen.
