Hoy, 24 de enero, es el Día Internacional de sensibilización del Síndrome de Alagille y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere sumarse a dar visibilidad y mostrar todo su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología.
En una jornada como la de hoy, desde D´Genes se quiere animar a dar visibilidad al Síndrome de Alagille y mostrar su apoyo a las personas que conviven con una enfermedad rara y congénita que puede afectar a múltiples órganos, incluyendo hígado, corazón, riñón, huesos y ojos.
D´Genes cuenta desde el año 2020 con un grupo de trabajo específico de Síndrome de Alagille, del que forman parte personas y familias que conviven con esta patología, así como técnicos de la asociación, y recuerda que cualquier afectado o persona interesada en recibir información, puede ponerse en contacto con él a través del teléfono 696 14 17 08 o bien el correo electrónico [email protected].
http://www.dgenes.es/wp-content/uploads/24-de-enero-alagille-dia-1.pdf
