La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido una reunión con representantes municipales del Ayuntamiento de Telde, municipio en el que se encuentra ubicada físicamente.
Los concejales de la corporación municipal teldense Janoa Anceaume y Juan Francisco Jiménez visitaron las instalaciones de D´Genes Cebras, nombre con el que se denomina a la delegación de la asociación en Canarias, donde pudieron conversar con el presidente de D´Genes, Juan Carrión; la delegada de la misma en las islas, Gladis Hernández, y otras socias de la entidad.
Desde D´Genes se trasladó a los responsables municipales el trabajo que se desarrolla en la asociación, y en particular en la delegación en Canarias, donde están centrando sus esfuerzos desde su puesta en funcionamiento hace algo más de un año, en dar visibilidad a las patologías poco frecuentes y en sensibilizar sobre la realidad de las personas y familias que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico.
De hecho, desde su funcionamiento, la asociación ha llevado a cabo charlas en centros educativos y otros foros, ha organizado jornadas de convivencia y ha realizado o participado en diferentes acciones de captación de fondos.
