La voz de las personas con enfermedades raras se ha escuchado en la primera jornada de la Semana del Cerebro en Sevilla, CerebrUS Divulga, que del 10 al 14 de marzo se celebra organizada por un grupo de investigadores de la Facultad de Biología de la Universidad de Sevilla, financiada por la Sociedad Española de Neurociencias.
La semana se ha abierto con una Jornada de Visibilización de asociaciones, que se ha llevado a cabo en la Facultad de Biología de la Universidad de Sevilla, y que este año tenía como protagonista a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes.
Una voluntaria de la asociación, María Carrero Hidalgo, madre de una niña con una enfermedad rara, ha sido la encargada de ofrecer su testimonio y poder así acercar a los asistentes a la realidad de las personas que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico.
D´Genes es una entidad que trabaja para mejorar la calidad de vida personas y familias que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico. Cuenta con cinco centros multidisciplinares y otras delegaciones donde despliega su cartera de servicios de atención directa, precisamente uno de ellos ubicado en el municipio sevillano de El Coronil, el Centro «Pablo Ramírez García».
