La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha participado en el encuentro de la Red de Centros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), celebrado en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras en Burgos, para seguir avanzando hacia un modelo de atención integral centrado en las personas y sus familias.
La Red la integran 13 asociaciones, que gestionan 22 centros de atención integral, con un mismo compromiso: mejorar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico.
Durante este encuentro, promovido por FEDER, las entidades participantes han compartido experiencias, analizado los retos de la atención sociosanitaria y trabajado en la planificación de nuevas acciones para 2027.
Entre las próximas iniciativas destaca la visita al Centro Aralume, impulsado por la Federación Gallega de Enfermedades Raras en A Coruña, que permitirá seguir compartiendo conocimientos y buenas prácticas.
Desde D’Genes defendemos que la atención integral no es un privilegio, sino una necesidad y un derecho que debe llegar a todas las personas, independientemente de dónde vivan.
Porque detrás de cada enfermedad rara hay una persona, una familia y una historia que merece ser escuchada, acompañada y atendida.
