El pasado sábado, 18 de junio, se celebró la Asamblea General de Socios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el mayor órgano de gobierno de la organización, en el que el tejido asociativo, compuesto ya por más de 400 entidades, entre ellas la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, aprobó el nuevo Plan Estratégico que determinará el rumbo a seguir durante los próximos años para garantizar el bienestar de los más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente o que están en busca de diagnóstico en España.
El Plan Estratégico, que contó con el apoyo unánime de los socios, promueve la transformación social de lo local a lo global, implicando y capacitando al movimiento asociativo, puesto que resulta imprescindible contar con su experiencia y su especialización, siendo clave para dar una respuesta precisa a determinadas necesidades del colectivo de persona con enfermedades raras.
Precisamente por eso, la entidad apuesta por la proximidad y la cercanía, conociendo las necesidades y los retos a los que se enfrentan sus públicos principales, para hacer más eficientes los servicios que se ofrecen, trabajando para atender las realidades individuales y generando nuevas fórmulas de implicación y visibilización.
De cara a garantizar la atención de todo el colectivo, FEDER pondrá el foco en aquellas personas que actualmente no cuenten con entidad de referencia o que, contando con una, la misma no está preparada para proporcionar el servicio demandado, u orientar la acción a los colectivos más vulnerables por su condición de género, etnia o situación de riesgo psicosocial. Con el objetivo de impulsar una gestión eficiente y eficaz, se introduce la innovación y la digitalización de los procesos, siempre en la línea de las recomendaciones de las certificaciones y auditorias que anualmente se afrontan bajo el compromiso de mejora continua.
Por otra parte, se pretende consolidar a la familia FEDER como una fuente de información y conocimiento en materia de enfermedades raras, especialmente a través de Fundación FEDER por lo que, bajo un enfoque y metodología científica que legitime, posicione y reconozca la acción investigadora y divulgativa de la organización, se garantizará el acceso a la misma y su difusión.
En esta Asamblea se recuperó la presencialidad tras la pandemia del coronavirus, lo que supuso para los socios la oportunidad de reencontrarse y de dar una cálida bienvenida a los nuevos miembros que recientemente se han incorporado a la federación: la Asociación Española Síndrome Uña-Rótula, la Asociación de Pacientes de Uveitis, la Asociación corriendo con el Corazón por Hugo, la Asociación EPMA (El Pequeño Mundo de Álvaro), la Asociación Aragonesa de Retina, la Asociación Guipuzcoana de Defientes Visuales, Acrodisostosis tipo 1, la Asociación de Hemofilia Asturias, Asociación CTNNB1 España, la Asociación Española Síndrome de Bohring-Opitz, la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística, la Fundación La Nineta dels Ulls, la Asociación Andaluza de Ayuda al Déficit Inmunitario Primario, la Asociación de Afectados por Distrofias Hereditarias de Retina de Álava, la Asociación de Víctimas de Talidomida de España, la Asociación Síndrome de Pitt-Hopkins España, la Asociación Nacional de Afectados y familiares con Acidemia Metilmalónica, la Asociación Española del Síndrome de KGB y la Asociación Española de Síndrome de Tatton Brown Raham; elevando el número total de entidades asociadas a 402.
Retrospectiva de los últimos logros
La cita también sirvió para analizar las principales acciones desarrolladas por FEDER en esta última etapa, en la que ha formado parte de grandes hitos para el colectivo, como los primeros pasos hacia un Plan de Acción a nivel europeo en Enfermedades Raras o la Resolución de la ONU sobre esta materia, aprobada por unanimidad. Uno de los retos por los que el tejido asociativo internacional ha venido trabajando desde los últimos cinco años dado que, entre otros, impulsa un estudio formal sobre el estado de situación de las enfermedades raras en cada Estado miembro con datos aportados por cada país y, en consecuencia, permitirá tener un conocimiento más exhaustivo del colectivo y cómo poder abordarlo.
Con la mirada puesta en el futuro, trazando horizontes que cada vez parecen más cercanos, FEDER continúa caminando de la mano de las entidades que la conforman con el compromiso de promover el cambio social, así como alentando la investigación de las enfermedades raras, especialmente de aquellas menos reconocidas. Para hacer este evento posible, FEDER contó con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, la Generalitat Valenciana, el Servicio Murciano de Salud, Grifols y el Colegio Oficial de Odontólogos y Estomatólogos de la Primer Región (COEM).
