Una de las calles del municipio de Águilas llevará a partir de mañana jueves el nombre de Celia Carrión Pérez de Tudela, cuyo legado es un referente en la lucha e investigación de las enfermedades raras.
Celia Carrión Pérez de Tudela, era la hija del presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, y precisamente, el centro multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras que la entidad tiene en el municipio de Totana lleva su nombre.
Celia nació el 27 de febrero de 2004 y a los dos años de vida de vida le diagnosticaron una extraña variante de lipodistrofia congénita bautizada como “de Berardinelli”, que afecta los tejidos grasos provocando un elevadísimo nivel de triglicéridos. Lamentablemente, Celia falleció a los 8 años de edad pero el impulso de sus padres, junto al de otras familias, permitió la creación de la asociación D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), implicadas en tratar de mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con una enfermedad rara o lipodistrofia, respectivamente.
La corporación municipal aguileña aprobó en la sesión plenaria del pasado mes de enero rotular una de las calles de Águilas con el nombre de Celia Carrión Pérez de Tudela, para visibilizar las enfermedades raras, y a propuesta de la vocal de la junta directiva de D´Genes y vecina de ese municipio, Inmaculada Hernández.
Será sin duda un emotivo acto que hará que un nombre tan ligado a la familia D´Genes, como es el de Celia Carrión Pérez de Tudela, dé ya nombre para siempre a una calle de Águilas, y permita dar visibilidad a las enfermedades raras y ejemplificar la fuerza y el valor de tantas y tantas familias que conviven con patologías poco frecuentes.
La inauguración será mañana, 30 de marzo, a las 17:30 horas. La ubicación es https://maps.app.goo.gl/qPJ8XsRwuQFNp2vp6
