Balance totalmente positivo del desarrollo de la I Jornada de Hiperplasia Suprarrenal Congénita
La presidenta de la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Lola Pujante, ha realizado un balance “totalmente positivo” de la I Jornada de HSC que se celebró los pasados días 19 y 20 de noviembre en el marco del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras que tuvo lugar en Murcia.
La presidenta de la Asociación Española de HSC ha destacado que durante las jornadas se tuvo la oportunidad de disponer de toda la información a través de los mejores profesionales que trabajan en temas relacionados con esta patología, desde todos los aspectos que abarca esta enfermedad como son el endocrino, cirugía, psicoterapeútico, psicológico y social.
Pujante ha resaltado que “los profesionales hicieron sus exposiciones cercanas, claras, dirigidas a pacientes y familiares donde todos los que había en la sala entendieron perfectamente sus explicaciones, teniendo la oportunidad de consultarles y tranquilizar sus inquietudes”. Asimismo, señaló que en la mesa de atención psicosocial se creó un ambiente muy emotivo y totalmente enriquecedor.
La presidenta de la Asociación Española de HSC ha dicho no tener palabras “para expresar la alegría que tengo al haber podido ofrecer este tipo de encuentro en el que todos participamos y vivimos la experiencia de que no estamos solos y estamos para ayudarnos en esta viaje que acaba de empezar. Porque para mí el día de las Jornadas se creó una gran familia y es el nacimiento de la Asociación”.
Además, Pujante ha agradecido el apoyo y respaldo recibido por parte de la organización del Congreso, que ha permitido, dijo, “hacer posible un sueño que sola no hubiera podido llevar a cabo”.
La Asociación de HSC nació en 2007 a nivel regional, aunque sin éxito. En 2010 consiguieron contactar con dos familias una de Archena (Murcia) y otra de Álava (Pais Vasco) y decidieron constituirla a nivel nacional.
Actualmente cuenta con 41 familias distribuidas por todo el territorio español y también se han puesto en contacto con ella desde otros países como Argentina, Nicaragua, Marruecos o Ecuador.
