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La Asociación de Enfermedades Raras ha programado una sesión de Grupo de Ayuda Mutua, dirigida a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares de Andalucía. Tendrá lugar el viernes 1 de diciembre a las 16:00 horas. El objetivo es crear un espacio de encuentro y entendimiento entre los asistentes a través del intercambio de
El Centro Cultural Adolfo Suárez de Cehegín acogió las IV Jornadas Atiende de Atención a la diversidad funcional, organizadas de manera conjunta por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Asociación Conquistando escalones y Serendipia Centro de terapias y formación y el Ayuntamiento de Totana. Las jornadas, que se celebraron el 25 de noviembre, contaban también con
El próximo 2 de diciembre el Centro Sociocultural La Cárcel de Totana vivirá una noche de música, recuerdo y solidaridad. Ese día a las 21:30 horas tendrá lugar el concierto “El regreso de Los Shanny´s”, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Tres de los componentes de Los Shanny´s, Miguel, Andrés y José,
El pasado 19 de octubre de 2023 se otorgaron los premios de la segunda edición del Certamen Internacional de Fotografía y Cortometrajes sobre enfermedades raras, una iniciativa puesta en marcha por Chiesi España junto a junto a la productora audiovisual UVEME y con la colaboración de la asociación de pacientes MPS-Lisosomales. Este año se han
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