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La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un amplio programa de actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero. A lo largo del presente mes se desarrollan diferentes actividades para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes, que tienen como escenarios diferentes municipios, en los
La sede social del Club Náutico de Águilas acogerá el próximo 28 de febrero a las 19:30 horas una sesión grupal benéfica de Kundalini a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La sesión estará impartida por José Manuel Higueras y Raquel Segovia y la aportación para asistir será de 50 euros, importe que
Profesoras del Instituto de Educación Secundaria SANJE del municipio murciano de Alcantarilla, junto a algunas alumnas del citado centro educativo, han visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia. La coordinadora del centro, Encarna Bañón, les ha enseñado las
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha acercado la realidad de las patologías poco frecuentes al CEIP Luis Pérez Rueda de Totana. En el marco del programa que desarrolla la asociación junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) titulado «Las enfermedades raras ya están en el cole» y coincidiendo con que en febrero
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