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Una treintena de asociaciones están representadas en el XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se celebra los días 3 y 4 de noviembre en Murcia aunque también se puede seguir de manera on line. Representantes de en torno a 35 asociaciones de enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad de diferentes puntos de España e
Éxito de asistencia a la proyección solidaria de la película «Lourdes» en el Cine Velasco de Alhama de Murcia, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, que tuvo lugar recientemente y que permitió recaudar la cantidad de 635 euros para la asociación. La actividad estaba organizada por la Asociación Hospitalaria de Nuestra Señora
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido recientemente una charla dirigida a profesorado del Colegio La Milagrosa de Totana. La sesión se enmarcaba em el proyecto de sensibilización sobre enfermedades raras en centros educativos y formación a docentes que lleva a cabo D´Genes y que cuenta con subvención del Ministerio de Educación. A la
El proyecto presentado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes a los Premios Somos Pacientes 2022 ha sido seleccionado como finalista para someterse al análisis del jurado y competir con el resto de candidaturas en su categoría, entre el centenar de candidaturas presentadas. El proyecto seleccionado lleva por título «Grupos de ayuda mutua y respiro
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