D´Genes encarga a la UMU un estudio del impacto de la enfermedad rara en la fratría y de la eficacia de una intervención multidisciplinar coordinada entre amas entidades
martes, 23 diciembre 2025
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad de Murcia han suscrito un contrato para la realización por parte de un equipo investigador de la UMU de un estudio del impacto de las enfermedad rara en la fratría y de la eficacia de una intervención multidisciplinar coordinada entre ambas entidades. El presidente de D´Genes,
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Representantes de D´Genes Andalucía participan en el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico organizado por FEDE
domingo, 21 diciembre 2025
Representantes de D´Genes Andalucía participaron en el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, que se convirtió en punto de encuentro clave para familias, profesionales sanitarios y representantes institucionales. Durante el foro, celebrado el
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Tarde de convivencia en el Centro Multidisciplinar «Pablo Ramírez García» en los días previos a la Navidad
sábado, 20 diciembre 2025
Socios y usuarios de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y sus familias disfrutaron en los días previos a las fiestas navideñas de una divertida tarde en el Centro Multidisciplinar «Pablo Ramírez García» de El Coronil (Sevilla), que incluyó merienda y un taller de manualidades. La tarde transcurrió en un buen ambiente y los pequeños
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D´Genes acompaña a César Salcedo en la sesión de ingreso en la Real Academia de Medicina y Cirugía de la Región de Murcia como académico de número
viernes, 19 diciembre 2025
La familia D´Genes acompaña a César Salcedo Cánovas en la sesión extraordinaria y solemne de ingreso en la Real Academia de Medicina y Cirugía de la Región de Murcia como académico de número. El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, asistió al acto y escuchó el discurso de ingreso pronunciado
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