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El grupo de trabajo D´Genes Síndrome de Alagille aborda en su primera reunión las futuras líneas de acción

El recientemente creado grupo de trabajo D´Genes Síndrome de Alagille (ALGS) ha llevado a cabo una primera reunión con el objetivo de conocer a sus integrantes e identificar intereses y necesidades de este colectivo, a fin de diseñar un plan de actuaciones encaminadas a mejorar la calidad de vida de personas y familias afectadas por
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El próximo viernes, 22 de mayo, tendrá lugar la segunda sesión del ciclo de talleres sobre Orientación y asesoramiento a familias

El próximo viernes, 22 de mayo, tendrá lugar la segunda sesión formativa enmarcada en el ciclo de talleres on line sobre Orientación y asesoramiento a familias, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta segunda sesión, destinada a socios de la entidad, usuarios y otras personas interesadas en las temáticas abordadas, se iniciará a
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D´Genes se reúne con Ballester Movilidad para abordar líneas de colaboración futuras en el marco de la responsabilidad social corporativa de la empresa

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido una reunión con la firma Ballester Movilidad con el fin de abordar líneas de colaboración futuras en el marco de la responsabilidad social corporativa. La empresa, ubicada en Totana y dedicada a la instalación de elementos que faciliten la accesibilidad, quiere profundizar en su compromiso con la
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María José Aneiros, socia de D´Genes, protagoniza un vídeo de MPS España con motivo del Día Mundial de las Musopolisacaridosis

María José Aneiros, socia de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y su hijo Óscar, protagonizan un vídeo de MPS España. El 15 de mayo se celebró el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS). En este vídeo, María José pone el foco en la necesidad del acceso a tratamientos huérfanos. Además manda un mensaje de ánimo
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