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El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, ha mantenido en Sevilla una reunión de trabajo con miembros del grupo de trabajo D´Genes Sin Diagnóstico, con el fin de planificar el año 2020 y fijar las directrices y líneas de actuación que se van a llevar a cabo. Durante el encuentro, se
El duelo tras el diagnóstico centró la primera sesión del año del proyecto de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de grupos de ayuda mutua (GAM), reuniones dirigidas a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares. La primera reunión contó con la asistencia de un grupo de familias, que intercambiaron, en una sesión dirigida por
Charlas, cuentacuentos y otras actividades de sensibilización conforman el programa de actividades organizado este mes por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en El Coronil (Sevilla) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 29 de febrero. El programa arrancará este próximo viernes, 7 de febrero, con una sesión
Si hace menos de una semana D´Genes celebraba su aniversario, ahora desde la entidad se quiere felicitar a su presidente, Juan Carrión Tudela, que hoy cumple cincuenta años. Juan es, sin duda, el alma y motor de D´Genes, entidad de la que fue uno de los fundadores y que preside desde 2014.  Su lucha y
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