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La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un convenio colaboración con el Colegio Profesional de Educadores Sociales de la Región de Murcia (CPESRM).La presidenta del CPESRM, Carmen Lozano Garrido, y  el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Juan Carrión Tudela, han procedido recientemente a la firma del documento que establece las líneas de los acuerdos alcanzados. En virtud
Fundación Hefame patrocinó premios de pósteres y comunicaciones del XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades raras D´Genes y que tuvo lugar los días 15 y 16 de noviembre. La directora de Fundación Hefame, la doctora M. Enriqueta Fernández, asistió a la entrega de premios y fue la encargada de dar
El próximo 23 de noviembre tendrá lugar en la Asociación de Vecinos La Moneda y Las Cruces de Dos Hermanas (Sevilla) un evento solidario a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, organizado por ambas entidades. Además, también cuenta con la colaboración del Ballet Laura Salas; Elysan; Charo, Moto Club Exate pa ya: J.A.
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Fundación Poco Frecuente en su deseo de mejorar el conocimiento sobre las familias con enfermedades raras van a desarrollar de manera conjunta el proyecto HERNER-CCV (Hermanos de niños con enfermedades raras. Comunicación y calidad de vida). El objetivo principal de este proyecto es obtener datos específicos sobre
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