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El Auditorio El Batel de Cartagena acogerá el próximo 9 de diciembre un concierto de la Banda Sinfónica de la Federación de Bandas de la Región de Murcia a beneficio de las enfermedades raras. El concierto tendrá lugar a las 12:00 horas y la entrada para asistir consistirá en un donativo de 5 euros. El
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, se encuentra en Colombia participando en el VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que desde el 20 y hasta el 22 de noviembre se está celebrando en Bogotá. El VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras está organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras,
La empresa farmacéutica Janssen quiso colaborar un año más con el Congreso Internacional de Enfermedades Raras que organizaba la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. En la última edición del evento, celebrado en Murcia los pasados días 16 y 17 de noviembre, fue una de las entidades colaboradoras, mostrando su apoyo una vez más a las
El Servicio de Orientación Laboral de Enfermedades Raras (SOLER) puesto en marcha por La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes tiene como objetivo facilitar la integración laboral de personas con una patología poco frecuente. D´Genes ha puesto en marcha en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras
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