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El próximo 10 de octubre se conmemorará el Día Europeo del Síndrome X Frágil, una de las patologías raras con mayor prevalencia en la Región de Murcia. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes cuenta con un Grupo D´Genes X Frágil, que nació en 2015 con el objetivo de convertirse en un punto de encuentro de
Numerosas personas se han acercado hoy a la Plaza de la Constitución de Totana para, además de degustar un rico plato de jamón, colaborar con las enfermedades raras. El II Corte Solidario de Jamón, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Centro Universitario ISEN de Cartagena han organizado una Escuela de práctica educativa sobre Inclusión educativa en las enfermedades raras que tendrá lugar el próximo 10 de octubre de 16:00 a 20:30 horas, coincidiendo con la conmemoración del Día Europeo del Síndrome X Frágil. La inscripción tiene un
El Centro Multidisciplinar «Pilar Bernal Giménez» de Murcia acogerá mañana viernes, día 5 de octubre, la charla informativa sobre el Programa de Ocio y tiempo libre de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La charla tendrá lugar de 17:00 a 19:00 horas y durante la misma se informará de las características del programa y los
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