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Representantes de la Fundación de Apoyo a Enfermos con Trastornos Hipofisiarios conocen el funcionamiento del Centro de Atención Integral a Personas y Familias con X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez»

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Juan Carrión, recibió en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” a representantes de la Fundación de Apoyo a Enfermos con Trastornos Hipofisiarios
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El próximo 22 de mayo se representará la obra TOC TOC en el Teatro Guerra de Lorca, a beneficio de D´Genes

El próximo 22 de mayo el Teatro Guerra será el escenario de la representación de la obra TOC TOC, a beneficio de la delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Lorca. La compañía de teatro «Que usted lo pase bien» de la Asociación de Amas de Casa, Consumidores y Usuarios de Lorca pondrá
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Alumnos del Certificado de Profesionalidad de Atención Sociosanitaria del programa de empleo del Ayuntamiento de Lorca visitan el Centro «Celia Carrión Pérez de Tudela»

Alumnos del Certificado de Profesionalidad de Atención Sociosanitaria del programa de Empleo del Ayuntamiento de Lorca han visitado el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela» gestionado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y que se encuentra ubicado en Totana. El director de D´Genes, Miguel Ángel Ruiz, y la trabajadora social de la asociación
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D´Genes aporta 2.500 euros para un proyecto de investigación en distrofia muscular por déficit en colágeno VI

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes colabora con el proyecto de investigación en distrofia muscular por déficit en colágeno VI que se está llevando a cabo, aportando más de 2.500 euros en una primera fase. Esta investigación está siendo llevada a cabo por el doctor Carsten Bonnemann del National Institute of Health de Whasington y
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