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Familias de afectados por el Síndrome Rett han visitado el Centro Multidisciplinar «Pilar Bernal Giménez» de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras. El síndrome de Rett es una una rara enfermedad genética que causa problemas en el desarrollo y en el sistema nervioso y que afecta en su
El próximo 3 de febrero se celebrará la Cena Gala Premios D´Genes, que este año además celebra su décimo aniversario. Durante la misma se entregarán distinciones a personas, empresas, colectivos o instituciones que han aportado su granito de arena para mejorar la calidad de vida del colectivo de personas con enfermedades raras o han colaborado
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado una convivencia para participar en la jornada de la romería de subida de la Santa que tendrá lugar el próximo 13 de enero. La convivencia respiro incluirá almuerzo y comida y el precio para participar es de 10 euros los adultos y 5 euros los niños. Los
El estanco de la Plaza de la Balsa Vieja de Totana ha donado 351 euros a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes procedente de las papeletas vendidas en una rifa solidaria organizada por este establecimiento a  beneficio de las asociaciones D´Genes y PADISITO. El premio consistía en una cesta de productos gourmet y cada papeleta
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