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El presidente del Club Naútico Portmán visita el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela»

El presidente del Club Náutico Portmán, Blas Isaac Calventus, ha visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras «Celia Carrión Pérez de Tudela». El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras, Juan Carrión, y el director de esta entidad, Miguel Ángel Ruiz, le han acompañado durante la visita y
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El delegado de D´Genes Noroeste da a conocer a través de una entrevista en Caravaca Radio el trabajo que desarrolla la asociación

También habló sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de febrero El delegado de la Asociación de Enfernedades Raras D´Genes en la comarca del Noroeste, Pascual Donate,ha tenido la oportunidad de hablar  sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de febrero,
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Continúa el programa de sensibilización en el ámbito educativo con una charla a estudiantes de 1º de Bachillerato del instituto «Gil Junterón» de Beniel

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes continúa con su programa de charlas de sensibilización en centros educativos para acercar la realidad de las enfermedades raras a la comunidad educativa y en especial a los más jóvenes. La semana pasada estuvieron en el instituto «Gil Junterón» de Beniel impartiendo una charla a alumnos de 1º de
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Alrededor de quinientas personas participan en la VII Ruta Solidaria por las enfermedades raras entre los municipios de Totana y María

Alrededor de quinientas personas han participado hoy en la VII Ruta Solidaria por las enfermedades raras que ha unido el municipio murciano de Totana y el almeriense de María. La ruta estaba organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y contaba además con la colaboración de la Federación Española de
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