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D´GENES ESTARÁ PRESENTE EN LAS V JORNADAS FUNDAMIPF «ENFERMEDADES RARAS» INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN, QUE SE CELEBRARÁN EL PRÓXIMO 6 DE MAYO EN SANTIAGO DE LA RIBERA

EL PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN, JUAN CARRIÓN, Y EL PSICÓLOGO MANUEL ILLERA, INTERVENDRÁN COMO PONENTES
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LA DELEGACIÓN DE D´GENES EN CAMPOS DEL RÍO SE DA A CONOCER EN LA VECINA ALBUDEITE

RESPONSABLES DE LA ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS HAN MANTENIDO UNA REUNIÓN CON EL ALCALDE Y OTROS CONCEJALES
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RETIMUR VISITA EL CENTRO MULTIDISCIPLINAR «CELIA CARRIÓN PÉREZ DE TUDELA»

El presidente de la Asociación de Afectados de la Retina de Murcia (RETIMUR), David Sánchez, ha visitado el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela" ubicado en Totana y ha comprobado de primera mano el trabajo que en él se desarrolla para atender a afectados por patologías raras y sus familias. RETIMUR es una de
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SE CELEBRA EL 25 ANIVERSARIO DEL DESCUBRIMIENTO DEL GEN FMR1 RESPONSABLE DEL SÍNDROME X FRÁGIL

 El 9 de abril se celebró el 25 aniversario del descubrimiento del Gen FMR1 responsable del Síndrome X Frágil. Precisamente,  la Asociación de Enfermedades Raras cuenta con un Grupo X-Frágil Región de Murcia, con el objetivo de informar a las familias sobre esta enfermedad así como sobre las líneas de investigación que se están desarrollando
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