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Con motivo de la Semana Santa un grupo de amigos de Totana de la organización sin ánimo de lucro Jovispao han realizado su aportación solidaria destinada a contribuir al mantenimiento de la cartera de servicios que se prestan en el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela", como centro de referencia en la atención a
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, ha impartido una charla a la Asociación de Amas de Casa, Consumidores y Usuarios "Las Tres Avemarías". La charla ha girado en torno a la investigación en patologías poco frecuentes y lipodistrofias. En este sentido, ha destacado la importancia de la investigación para garantizar
El vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Manuel Armayones, ha visitado junto a su familia el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela", donde ha podido comprobar el extraordinario trabajo que desarrollan las asociaciones D´Genes y AELIP. Asimismo, quisieron expresar su apoyo a la campaña del Día Mundial de las Lipodistrofias y
La Asociación de Enfermedades Raras D`Genes quiere agradecer a todos los colaboradores y patrocinadores de la IV Marcha por las Enfermedades Raras de Caravaca de la Cruz, su apoyo a esta marcha solidaria, un año más, ya que sin la colaboración de todas estas empresas no hubiera sido posible su realización.  Esta actividad, organizada por
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