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EL DIRECTOR DE BIOMARÍN EN ESPAÑA Y PORTUGAL VISITA EL CENTRO MULTIDISCIPLINAR «CELIA CARRIÓN PÉREZ DE TUDELA»

TAMBIÉN LA COORDINADORA DE LA FUNDACIÓN ALPE ACONDROPLASIA CONOCIÓ DE PRIMERA MANO LAS INSTALACIONES Y SERVICIOS QUE EN ÉL SE PRESTAN
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SE CLAUSURA EL VIII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS CON LAS MIRAS PUESTAS YA EN LA PRÓXIMA EDICIÓN

Después de tres intensas jornadas, el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras ha llegado a su fin con el acto de clausura y la entrega de diplomas a los participantes. El acto, que tuvo lugar ayer, contó con la presencia de la consejera de Sanidad, Encarna Guillén; el alcalde de Totana, Juan José Cánovas; la
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EL I ENCUENTRO DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE NEMALÍNICA ABORDÓ LA SITUACIÓN ACTUAL DE ESTA PATOLOGÍA

El I Encuentro de Familiares y Afectados de Nemalínica ha tenido como escenario el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras en la jornada de hoy y se ha desarrollado con una mesa redonda sobre la situación en miopatía nemalínica en la actualidad. Así, Jaume Colomer ha presentado las características clínicas y evolutivas de esta patología,
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SE CELEBRÓ EL I SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE EHLER DANLOS

En el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras se ha llevado a cabo el I Simposium Internacional de Familiares y Afectados de Ehler Danlos, organizado por AVASHELOS. Ha incluido una mesa redonda sobre los últimos avances internacionales en investigación, moderada por el coordinador de D´Genes en la comarca murciana del Noroeste, Pascual Doñate. 
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