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Doña Letizia ha inaugurado hoy en Barcelona el II Congreso Escolar sobre enfermedades poco frecuentes organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que preside el totanero Juan Carrión, y la Universitat Oberta de Catalunya (UOC)
Hasta el 19 de abril se puede visitar en el Centro Cultural Plaza Vieja de Alhama de Murcia la muestra "Las enfermedades raras llenas de vida", que realizan un recorrido a través de diversas fotografías de la realidad de las patologías poco frecuentes. La muestra itinerante ya ha visitado otros municipios y desde el pasado
El Ayuntamiento de dicha localidad ha puesto a disposición de la asociación un local para que pueda desarrollar la cartera de servicios que ofrece
Uno de ellos girará en torno al Síndrome X Frágil, del que hay 152 casos en la Región de Murcia
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