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El presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Juan Carrión, ha destacado la necesidad de estar unidos para seguir mejorando la calidad de vida de los 42 millones de iberoamericanos que sufren una enfermedad poco frecuente
Los días 28, 29 y 30 de noviembre se disputará el I Open Padel Indoor a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). El torneo tendrá lugar en las instalaciones de Padel Indoor Totana. Las inscripciones tendrán un coste de 20 euros por jugador
Se va a poner a la venta al precio de 5 euros, para recaudar fondos para la asociación
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está participando en el II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se celebra desde ayer y hasta el próximo 7 de noviembre en Moita (Portugal). Las jornadas están organizadas por la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA) y la Alianza Iberoaméricana de Enfermedades Raras (ALIBER) y durante las mismas
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