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Familias de Andalucía, Madrid, Canarias, Galicia, Castilla Léon, Castilla La Mancha, Extremadura, Valencia, Cataluña y Murcia se van a dar cita mañana en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que va a tener lugar hasta el próximo domingo en Totana. En el marco del congreso va a tener lugar también el II Simposium Internacional
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un  acuerdo de colaboración con TeleAlhama y TeleTotana para desarrollar el programa de televisión “Descubriendo las enfermedades raras”, con el que se pretende difundir noticias y acciones relacionadas con estas patologías a nivel nacional e internacional, ya que los diferentes programas que se graben podrán ser cedidos
Más de cuatrocientas veinte personas tomarán parte entre los días 24 y 26 de octubre en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar en el Hotel Executive Sport de Totana. En el marco de este congreso tendrá lugar también el VII Encuentro Nacional de Familiares y Afectados por una Enfermedad
Vuelven los conciertos solidarios a Platea Loungebar de Totana a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de familiares y afectados de Lipodistrofias (AELIP). Así, el próximo 24 de octubre tendrá lugar la actuación del grupo “Salida 90”, con las mejores versiones del pop y el rock de los 90 de
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