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Noticias

Celebración del primer Lypodistrophy Registry Informational Briefing

El día 26 de Septiembre de 2013, en el marco del Congreso Europeo de la EASD se celebró en Barcelona el primer Lypodistrophy Registry Informational Briefing para Europa. Esta reunión es continuación de las preparatorias celebradas en París y Dallas. El objeto de la reunión fue dar a conocer a investigadores clínicos europeos el próximo
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SAR La Princesa de Asturias inaugura el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras

– El evento está organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes) – Durante el acto también se desarrollará la clausura del I Congreso Iberoamericano que desde el 14 hasta al 18 tendrá lugar en Murcia y aglutinará a representantes de
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PRESENTACIÓN OFICIAL EN EL AYUNTAMIENTO DE TOTANA DEL CARTEL Y EL PROGRAMA DEL VI CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

La alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, el presidente de FEDER, Juan Carrión, y la responsable de “D´Genes”, Naca Eulalia Pérez de Tudela, presentaron hoy el programa de actividades, con el que se pretende sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías.     El encuentro, al que asistirán más de
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FEDER y la Asociación D’Genes celebran el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Totana

Tendrá lugar los próximos 18 y 19  de Octubre con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías.El encuentro acogerá a numerosas familias, afectados y asociaciones así como a los principales expertos en la materia. El 18 y 19 de Octubre tendrá lugar en el Hotel Executive el
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