EL PLENO DE TOTANA MOSTRÓ SU APOYO A LAS ENFERMEDADES RARAS
El Pleno del Ayuntamiento de Totana acordó, por unanimidad, instar al Gobierno de España, y en este caso a los distintos ministerios competentes, que en el ámbito de sus competencias desarrollen las 13 actuaciones prioritarias recogidas en el ámbito de las enfermedades raras dentro de la celebración en el 2013 del Año Español de las Enfermedades Raras.
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LAS ENFERMEDADES RARAS PRESENTES EN LAS ‘XII JORNADAS INTERNACIONALES DE CARIDAD Y VOLUNTARIADO UCAM 2013’
Las enfermedades raras tuvieron representación a través de D´genes y FEDER Murcia en esta feria anual que cada año congrega a más de 50 asociaciones.
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LA EXPOSICIÓN FOTOGRAFICA LAS ENFERMEDADES RARAS LLENAS DE VIDA VISITA LA FACULTAD DE DOCUMENTACIÓN
La Facultad de Comunicación y Documentación de la Universidad de Murcia, conmemoró el Día Mundial de las enfermedades raras dedicando una jornada dedicada a estas patologías.
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LA ASAMBLEA REGIONAL PROPONE LA CREACIÓN DE UNA COMISIÓN TÉCNICA SOCIO-SANITARIA SOBRE ENFERMEDADES RARAS
La diputada del Grupo Parlamentario Popular, Violante Tomás, ha dicho que "en Murcia hay entre 85.000 y 100.000 personas afectadas por enfermedades raras", y que éstas necesitan "mejor atención" y que hay que "ponerlas en el centro de atención".
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