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Esta actividad fue desarrollada el pasado 3 de febrero y se enmarcó dentro de los actos del Día Mundial y del año Nacional de las Enfermedades Raras.

 

Algunos representantes de  la Asociación D´genes participaron ayer, junto a otras asociaciones de FEDER Región de Murcia en una reunión con Gaspar Llamazares, portavoz de Izquierda Unida, en la que pudieron transmitirle de primera mano sus necesidades.

La asociación D´genes, representada por su presidenta Naca Pérez, ha participado en el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, celebrado en Sevilla del 14 al 16 de febrero de 2013

 

Coincidiendo con la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Delegación de FEDER en Murcia conjuntamente con los voluntarios de la asociación DGENES están realizando una campaña de concienciación y sensibilización en centros educativos de distintos municipios de nuestra Región con el fin de sensibilizar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes.

 

 

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