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La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes aprobó en junta directiva el remitir un escrito al Ayuntamiento de Totana y a la Consejería de Educación de la Región de Murcia para trasladar la importancia de mejorar la atención a los niños con necesidades educativas especiales en el municipio de Totana. Se adjuntan sendos escritos remitidos a

 La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes felicita la iniciativa solidaria de la empresa totanera Idescanso gestionanda por Pedro Abel “Brindow” que ha donado una almohada cervical de viaje para todos los usuarios de la Asociación beneficiándose más de 100 personas.

Para obtener una ruta pulse en el enlace justo debajo del mapa "Ver Urb. La Charca Totana 30850 ES en un mapa más grande" y una vez abierto pulse el botón "Cómo llegar" e indique el origen.

 La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras estuvieron presentes en la jornada de puertas abiertas para asociaciones de pacientes cuyo objetivo era el acercamiento a la investigación clínica, organizada por la Fundación Lilly.

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